Charakterisierung von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose eines gesundheitsbezogenen sozialen Netzwerks

Fragestellung: PatientsLikeMe® (PLM) ist ein gesundheitsbezogenes soziales Netzwerk, in dem Patienten ihre Krankheitserfahrungen mittels strukturierter Fragebögen und Freitext-Chats austauschen. PLM beinhaltet eine der größten globalen Internet-Kohorten für idiopathische Lungenfibrose (IPF) (n = 1925 Patienten, April 2014). Der Nutzen dieser Daten für die epidemiologische Forschung wurde bisher unzureichend evaluiert. Ziel dieser Studie war es, die PLM-IPF-Kohorte zu charakterisieren und zu untersuchen, ob und inwiefern sich diese von IPF Kohorten in publizierten epidemiologischen Studien unterscheidet. Methodik…