CareLit Fachartikel

Orphanet: Seltene Erkrankungen besser verstehen

Luckas, A. · Im Dialog · 2025 · Heft 15 · S. 12 bis 13

Dokument
579186
CareLit-ID
Jahr
2025
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Im Dialog
Autor:innen
Luckas, A.
Ausgabe
Heft 15 / 2025
Jahrgang 7
Seiten
12 bis 13
Erschienen: 2026-03-26 09:11:29
ISSN
keine ISSN
DOI
–

Zusammenfassung

Wer erstmals von Akromegalie, Mukoviszidose oder Fanconi-Anämie hört, hat oft keine konkrete Vor stellung, welche Seltene Erkrankung sich dahinter verbirgt. Diese Erkrankungen sind für die Statistik eine Ausnahme, für Betroffene jedoch zumeist stark belastender Alltag. Die Suche nach einer Diagnose und die Hoffnung auf Besserung begleiten sie oft über viele Jahre. Um die Betroffenen bei der Diagno se, Versorgung und Behandlung zu unterstützen, sammelt Orphanet, das europäische Referenz-Portal für Informationen über Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs, qualitätsgesicherte Daten und stellt diese den Patientinnen…

Schlagworte

Seltene Erkrankungen Akromegalie Mukoviszidose Fanconi-Anämie Diagnose Versorgung Behandlung Orphanet Gesundheitsversorgung Forschung genetisch bedingt chronisch Rare Diseases Orphan Drugs Genetic Diseases Autoimmune Diseases