Die Medizininformatik-Initiative und Seltene Erkrankungen: Routinedaten der nächsten Generation für Diagnose, Therapiewahl und Forschung
Schepers, J.; Fleck, J.; Schaaf, J. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 11 · S. 1151 bis 1158
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) besteht ein besonderes Potenzial, von der Digitalisierung im Gesundheitswesen zu profitieren. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat sich dafür eingesetzt, dass SE bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens in Deutschland konkret berücksichtigt werden. In der Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) wurde das Thema aufgegriffen. Hier wird aktuell ausgehend von den Universitätskliniken eine digitale Infrastruktur für die datenschutzkonforme Mehrfachnutzung von standardisierten…
