Seltene Erkrankungen und Digitalisierung im Kontext des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Wessel, T.; Heuing, K.; Schlangen, M.; Schnieders, B.; Algermissen, M. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 11 · S. 1119 bis 1125
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen im Gesundheitssystem vor besonderen Herausforderungen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung als auch die Forschung zu den entsprechenden Themen. Im Jahr 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sowie 25 weiteren Bündnispartnern ins Leben gerufen. Das NAMSE i…
