CareLit Fachartikel

Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln

Graessner, H.; Storf, H.; Schaefer, F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 11 · S. 1164 bis 1169

Dokument
591582
CareLit-ID
Jahr
2022
Publikation
PDF
ja
Volltext
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Graessner, H.; Storf, H.; Schaefer, F.
Ausgabe
Heft 11 / 2022
Jahrgang 65
Seiten
1164 bis 1169
Erschienen: 2022-11-01 00:00:00
ISSN
1437-1588
DOI
10.1007/s00103-022-03592-1

Zusammenfassung

Als Seltene Erkrankungen (SE) gelten in der Europäischen Union (EU) Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund ihrer Seltenheit sind klinische Expertise und qualitätsgesicherte Versorgungsstrukturen rar, die Forschung ist hier im Vergleich zu anderen Krankheiten erschwert. Diese Probleme können jedoch mittels nationaler und länderübergreifender SE-Versorgernetzwerke überwunden werden. Daten und Expertise werden darin gebündelt. In der Europäischen Union arbeiten die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für Seltene und Komplexe Erkrankungen grenzübergreifend zusammen. Wic…

Schlagworte

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