CareLit Fachartikel

Register für seltene Erkrankungen

Storf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.-O.-F.; Ückert, F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2017 · Heft 5 · S. 523 bis 531

Dokument
596834
CareLit-ID
Jahr
2017
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Storf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.-O.-F.; Ückert, F.
Ausgabe
Heft 5 / 2017
Jahrgang 60
Seiten
523 bis 531
Erschienen: 2017-05-01 00:00:00
ISSN
1437-1588
DOI
10.1007/s00103-017-2536-7

Zusammenfassung

Kleine lokale Datenbestände, wenige Experten sowie mangelnde Interoperabilität kennzeichnen die Landschaft von Registern für seltene Erkrankungen (SE). Dies führte zur Entwicklung des freien Softwaresystems OSSE (Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen) zur Erstellung von SE-spezifischen Patientenregistern. Mit der Software können die zu erhebenden Daten mittels Metadaten aus einem zentralen Metadata Repository (MDR) spezifiziert werden, welches auf Basis des Standards ISO/IEC 11179 entwickelt wurde. Die zu speichernden Patientendaten werden dadurch einheitlich beschrieben. Die optionale Verwendung e…

Schlagworte

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