CareLit Fachartikel

Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NA…

Storf, H.; Stausberg, J.; Kindle, G.; Quadder, B.; Schlangen, M.; Walter, M.-C.; Ückert, F.; Wagner, T.-O.-F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2020 · Heft 6 · S. 761 bis 770

Dokument
627329
CareLit-ID
Jahr
2020
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Storf, H.; Stausberg, J.; Kindle, G.; Quadder, B.; Schlangen, M.; Walter, M.-C.; Ückert, F.; Wagner, T.-O.-F.
Ausgabe
Heft 6 / 2020
Jahrgang 63
Seiten
761 bis 770
Erschienen: 2020-06-01 00:00:00
ISSN
1436-9990;1437-1588
DOI
10.1007/s00103-020-03151-6

Zusammenfassung

ZusammenfassungDer Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese Strategiegruppe hat 2016 ihre Arbeit aufgenommen. Sie berichtet hier über Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene, um Empfehlungen für nationale Initiativen daraus abzuleiten.Zusätzlich w…

Schlagworte

Arbeit Deutschland Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz