Subjektives Erkrankungsempfinden bei Charcot-Marie-Tooth (CMT)-Neuropathien: Ergebnisse einer qualitativen Vorstudie
E Schorling, O Schreiber-Katz, K Kaiser, S Thiele, C Klug, P Reilich, MC Walter, K Nagels · Das Gesundheitswesen · 2015 · Heft 09
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Hintergrund: CMT-Erkrankungen sind eine genetisch und klinisch heterogene Gruppe motorisch-sensibler Neuropathien. Mit einer Prävalenz von 1/2.500 zählen sie zu den seltenen Erkrankungen, aber zugleich zu den häufigsten hereditären neuromuskulären Erkrankungen. Phänotypisch äußern sich die gesundheitlichen Einschränkungen sehr heterogen, bspw. in Form von Muskelschwäche, Fußdeformitäten, verminderter Nervenleitgeschwindigkeit, Gefühlsstörungen sowie Einschränkungen in der Gehfähigkeit, Hand- und Armfunktion. Insbesondere vor dem Hintergrund des „Patient Reported Outcome“-Konzeptes zur Messung subjektiv empfunden…