Lebensqualität und erlebte Belastungen von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung – erste Erkenntnisse aus der ZSE-DUO Studie
Stefanie Witt, Kaja Kristensen, Janika Blömeke, Helge Hebestreit, Maximilian Wocker, Lisa Pfister, Monika Bullinger, Oliver Tüscher, Jürgen Deckert, Holm Graessner, Anne-Marie Lapstich, Martina de Zwaan, Christine Mundlos, Julia Hannah Quitmann · Psychotherapie Psychosomatik Medizinische Psychologie · 2023 · Heft 01 · S. 9-15
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Ziel der Studie Die Zeit bis zu einer korrekten Diagnosestellung einer Seltenen Erkrankung kann sich über mehrere Jahre erstrecken. Patient*innen, bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht, haben oft bereits einen langen und belastenden Weg durch das Gesundheitssystem hinter sich. Bis heute ist wenig über die Lebensqualität von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bekannt. Ziel der vorliegenden Studie ist es, die gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie die wahrgenommene Stressbelastung von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu beschreiben un…
