Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Transitionsmodells für Patienten mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose

Angesichts der stetig steigenden Lebenserwartung Mukoviszidose (CF)-Kranker in Deutschland -gegenwärtig sind 50% der CF-Betroffenen erwachsen – und der Tatsache, dass bei CF Betroffenen in der Adoleszenz der höchste Lungenfunktionsverlust zu verzeichnen ist, kommt dem Übergang in die Erwachsenenversorgung eine zentrale Bedeutung zu. Es fehlt an wissenschaftlich evaluierten Transitionsmodellen und einheitlichen Empfehlungen. Einem Wechsel in die Erwachsenenversorgung stehen neben dem Fehlen von wohnortnahen Ambulanzen v.a. Bedenken hinsichtlich der Kompetenz der Erwachsenenambulanz und das Verlassen müssen des ve…