Kinderlungenregister (chILD-EU) – Zusammenarbeit führt zu Fortschritten bei den seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen
Matthias Griese, Angelika Gold, Florian Gothe, Hannah Kaiser, Birgit Kammer, Matthias Kappler, Ingrid Krueger-Stollfuss, Julia Ley-Zaporozhan, Katarzyna Michel, Christina K Rapp, Simone Reu-Hofer, Hans Rock, Andrea Schams, Nguyen-Binh Tran, Nicolaus Schwerk · Klinische Pädiatrie · 2024 · Heft 02 · S. 80-96
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Hintergrund Fortschritte bei den seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen im Kindesalter können am effizientesten durch eine systematische, registerbasierte Sammlung erzielt werden. Fragestellung und Methode Wie sind die praktischen Abläufe und der Nutzen einer Teilnahme am Kinderlungenregister/chILD-EU-Projekt? Wir berichten unsere klinischen Erfahrungen. Ergebnisse Kinderärzte und pädiatrische Pneumologen identifizieren Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen. Diese werden nach Zustimmung der Eltern an das Kinderlungenregister gemeldet. Dazu werden klinische Daten, Bildgebung und Blut an…