Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – Derzeitiger Sachstand und Ausblick
Cornelia Winten, Jochen A Werner · Der Klinikarzt · 2015 · Heft 01 · S. 10-14
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Die Seltenheit einzelner Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die medizinische Versorgung dieser Patienten. In ihrer Gesamtheit jedoch sind seltene Erkrankungen mit 4 Mio. Betroffenen so häufig wie eine der großen Volkskrankheiten. Der Rat der Europäischen Union hat daher die Erarbeitung von nationalen Aktionsplänen sowie die Förderung der Bildung von national anerkannten Fachzentren in den einzelnen Mitgliedstaaten empfohlen. Der zielgerichtete Wissenstransfer soll dabei im Vordergrund stehen, um die Patienten mit hoher ärztlicher Kompetenz und dennoch – wenn möglich…