CareLit Fachartikel

Seltene Erkrankung – was nun? Die Versorgungslandschaft in Deutschland im Jahr 2025

Joline Wernsmann, Martin Munteanu, Nina Knopf, Corinna Grasemann, Jens J. Bauer · Kinder- und Jugendmedizin · 2025 · Heft 05 · S. 271-280

Dokument
956519
CareLit-ID
Jahr
2025
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Kinder- und Jugendmedizin
Autor:innen
Joline Wernsmann, Martin Munteanu, Nina Knopf, Corinna Grasemann, Jens J. Bauer
Ausgabe
Heft 05 / 2025
Jahrgang 25
Seiten
271-280
Erschienen: 2025-10-01 00:00:00
ISSN
1617-0288
DOI
10.1055/a-2624-9352

Zusammenfassung

ZusammenfassungDie Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen (SE) stellt das Gesundheitssystem vor komplexe Herausforderungen. Trotz bestehender Versorgungsstrukturen wie Kinderarztpraxen, Sozialpädiatrischer Zentren (SPZ) und spezialisierter Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) kommt es häufig zu langen Diagnosewegen und eingeschränktem Zugang zu einer spezifischen Therapie. Dieser Beitrag gibt einen aktuellen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland und betont die Bedeutung von Netzwerken und sektorenübergreifender Zusammenarbeit. Am Beispiel einer hereditären Knochener…

Schlagworte

seltene Erkrankungen Versorgungsstrukturen Patientenregister Gesundheitsdaten sektorenübergreifende Versorgung rare diseases healthcare structures patient registries health data cross-sectoral care Kinder- und Jugendmedizin