Das Deutsche Register für Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – eine Ressource für die Versorgungsforschung
R. Koczulla, N. Bittkowski, J. Andress, T. Greulich, S. Schroth, V. Kotke, C. Vogelmeier, R. Bals · Pneumologie · 2008 · Heft 11 · S. 655-658
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung HINTERGRUND: Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine seltene Erkrankung, die Prävalenz liegt bei ungefähr 1/4000 Personen in Deutschland. Klinisch kann sich ein AATM als frühes Lungenemphysem oder als Leberzirrhose äußern. Angesichts der niedrigen Prävalenz dieser seltenen Erkrankung ist der Aufbau eines Registers sinnvoll, um Daten über den natürlichen Verlauf und die Versorgung der betroffenen Personen zu erheben. METHODE, PATIENTEN UND ERGEBNISSE: Seit 2004 wird das deutsche Register für Personen mit AATM in Marburg geführt. Von Mai 2004 bis Mai 2008 konnten 548 Personen registriert wer…
