Quality of Life and Related Factors in Patients Diagnosed with Mucopolysaccharidosis and Their Caregivers
Merve Koç Yekedüz, Kubra Cilesiz, İlknur Sürücü Kara, Aslı İnci, Engin Kose, Leyla Tümer, Fatma Tuba Eminoğlu · Klinische Pädiatrie · 2026 · Heft 03 · S. 133-146
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Ziele Die Lebensqualität (QoL) bei Patienten mit Mukopolysaccharidose (MPS) ist direkt mit körperlich-psychologischem Wohlbefinden sowie familiären und umweltbedingten Faktoren assoziiert. Die vorliegende Studie zielt darauf ab, die Faktoren zu untersuchen, die die QoL von sowohl MPS-Patienten als auch ihren Betreuungspersonen beeinflussen. Methode Die soziodemographischen Charakteristika, klinischen Befunde und besonderen Bedürfnisse von 37 Patienten mit MPS wurden abgefragt. Darunter wurden 28 pädiatrische Patienten mit der KINDL-Elternskala auf ihre QoL hin evaluiert. Die Lebensqualitätsbewert…
