Psychosoziale Probleme und Bedürfnisse von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) und deren Angehörigen

Fragestellung: Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) weist eine Inzidenz von ca. 3–4/100.000 auf. Sie führt zu fortschreitenden Lähmungen und häufig zum Verlust der Sprech- und Schluckfähigkeit. Die Patienten versterben nach durchschnittlich 3–4 Jahren an Ateminsuffizienz. Die Schwere der Behinderungen und die unaufhaltsame Progredienz stellt eine extreme Belastung für Patienten und Angehörige dar. Unsere Befragung hat zum Ziel, ein detailliertes Bild der psychosozialen Belastungen zu gewinnen und einen Bedarf an palliativmedizinischer Mitbetreuung zu erfassen. Methodik: Zunächst wurden ausführliche Interviews mi…